Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej o potrzebie utworzenia rejestru

Ze względu na swoją specyfikę, nowotwory dziecięce stanowią szczególne wyzwanie. Dlatego tak istotna jest odpowiednio prowadzona, szeroka baza wiedzy, o charakterze rejestru, do której jednakowy dostęp będzie miało całe środowisko onkologów i hematologów dziecięcych –  twierdzą prof. Wojciech Młynarski przewodniczący Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej oraz prof. Jan Styczyński, krajowy konsultant w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej.

• Prof. dr hab. n.med. Wojciech Młynarski przewodniczący Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej oraz prof. dr hab. n.med. Jan Styczyński, krajowy konsultant w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej publikują na łamach Menedżera Zdrowia stanowisko Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej ws. konieczności utworzenia rejestrów pediatrycznych w dziedzinie onkologii i hematologii
• Jest to jednocześnie polemika z artykułem prof. Joanny Didkowskiej i prof. Piotra Rutkowskiego „Czy stać nas na kolejny rejestr narządowy w onkologii?”, gdzie eksperci odnoszą się do zapowiadanej inicjatywy powstania rejestru nowotworów u dzieci
• W ocenie Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej wydzielona baza danych gromadząca informacje specyficzne dla nowotworów dotykających pacjentów z populacji pediatrycznej, ma szansę uwolnić poencjał badawczy dziedziny i przyczynić się do dynamicznego rozwoju opartej na dowodach wiedzy medycznej (EBM – evidence based medicine).

– Choroby nowotworowe są jedną z głównych przyczyn zgonów Polek i Polaków. Niestety, dotykają również dzieci – wyróżniamy ponad 100 głównych ich typów. Najczęściej diagnozowane są białaczki, guzy mózgu i innych ośrodkowych układów nerwowych oraz chłoniaki, czyli skomplikowane schorzenia o złośliwym charakterze. Początkowe objawy często są niejednoznaczne, a przebieg choroby znacząco różni się od przebiegu takiej samej jednostki chorobowej u osoby dorosłej – wskazują, krajowy konsultant w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej odnosząc się do artykułu prof. Joanny Didkowskiej i prof. Piotra Rutkowskiego „Czy stać nas na kolejny rejestr narządowy w onkologii”.

– Ze względu na swoją specyfikę, nowotwory dziecięce stanowią szczególne wyzwanie. Dlatego tak istotna jest odpowiednio prowadzona, szeroka baza wiedzy, o charakterze rejestru, do której jednakowy dostęp będzie miało całe środowisko onkologów i hematologów dziecięcych – podkreślają eksperci reprezentujący Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej.

Czy stać nas na kolejny rejestr narządowy w onkologii? Tylko w „Menedżerze Zdrowia”W Polsce funkcjonuje wiele różnych rejestrów medycznych. Oprócz istotnej roli, jaką pełnią, generują też koszty dla budżetu państwa. Zapowiadane wprowadzenie nowego – dotyczącego schorzeń onkologicznych i hematoonkologicznych u dzieci – wywołuje pytania o zasadność dodatkowego obciążania podatników, ciągłość finansowania i sens dublowania danych.

Rejestry onkologiczne u dzieci - dlaczego są potrzebne?

– Utworzenie Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej jest krokiem we właściwym kierunku, ponieważ rejestr proponowany przez Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej jest przede wszystkim kompleksową bazą danych o wszystkich aspektach chorób onkologicznych u dzieci w Polsce, a więc inną formą niż KRN. Wydzielona baza danych gromadząca informacje specyficzne dla nowotworów dotykających pacjentów z populacji pediatrycznej, ma szansę uwolnić poencjał badawczy dziedziny i przyczynić się do dynamicznego rozwoju opartej na dowodach wiedzy medycznej (EBM – evidence based medicine) – uzasadniają profesorowie: Wojciech Młynarski i Jan Styczyński.

Co najważniejsze – w ocenie ekspertów – przyniesie to realne korzyści dla najmłodszych pacjentów w postaci poprawy skuteczności i bezpieczeństwa leczenia, diagnozowania, a także wykrywania chorób onkologicznych. Utworzenie rejestru przyniesie również istotne korzyści społeczne – zdefiniowane zostaną kluczowe wskaźniki i mierniki, które będą miały znaczenie zarówno dla pacjentów, jak i dla całego społeczeństwa. Umożliwi to opracowywanie bardziej precyzyjnych wytycznych, zaleceń oraz rekomendacji, co przyczyni się do podniesienia standardów opieki nad dziećmi z chorobami nowotworowymi. Ze względu na szereg różnic między nowotworami dziecięcymi a nowotworami dorosłych w zakresie etiologii, typu, przebiegu choroby, sposobu leczenia, rokowań, możliwych powikłań i wielu innych, ważnych czynników, powołanie dedykowanego onkologii dziecięcej rejestru narządowego jest najbardziej zasadnym działaniem.

Rejestry narządowe w onkologii nie pokrywają potrzeb dzieci

Jak wskazują eksperci Krajowy Rejestr Nowotworów, czyli najstarszy polski rejestr narządowy w onkologii, ma głównie charakter epidemiologiczny i obejmuje w niewielkim stopniu populację pediatryczną. Ze względu na fakt, że ok. 99 proc. danych w KRN dotyczy nowotworów dorosłych, nie zaspokajają one potrzeb onkologów i hematologów dziecięcych.

–  Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej wielokrotnie podejmowało próby nawiązania współpracy z Krajowym Rejestrem Nowotworów. Wysyłane do administratorów rejestru maile w tej sprawie pozostały bez odpowiedzi. W rezultacie żaden onkolog dziecięcy nie został współautorem publikacji naukowej przygotowanej przez Krajowy Rejestr Nowotworów. Podobnie dane Krajowego Rejestru Nowotworów nie zostały wykorzystane do przygotowania ani jednej pracy z zakresu onkologii dziecięcej – wskazują.

Dodają: Współpraca i otwarty dialog mają wielkie znaczenie, gdyż dzięki synergii doświadczeń i wiedzy możliwe jest wypracowanie rozwiązań, które polepszą sytuację pacjentów. –  W naszej ocenie konieczne jest jednak stworzenie odrębnego rejestru nowotworów dziecięcych, który będzie stanowił uzupełnienie dla danych zbieranych przez KRN. Oba rejestry powinny funkcjonować równolegle, by zapewniać jak najwyższą jakość danych możliwych do wykorzystywania w celach statystycznych, medycznych i naukowych. Rejestr proponowany przez Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej jest przede wszystkim kompleksową bazą danych obejmującą wszystkie aspekty chorób onkologicznych u dzieci w Polsce, a więc stanowi inną, bardziej wszechstronną formę niż KRN. Dzięki temu możliwe będzie bardziej szczegółowe monitorowanie przypadków nowotworów u dzieci oraz lepsze dostosowanie działań medycznych do specyficznych potrzeb tej grupy pacjentów – zaznaczyli autorzy eksperci.

Mamy już system, który pozwala uwtorzyć rejestr pediatryczny

Jednocześnie profesorowie: Wojciech Młynarski i Jan Styczyński przyznają, że w Polsce funkcjonuje już dostosowany do specyfiki nowotworów dziecięcych system, który może z powodzeniem zostać przekształcony w Rejestr Onkologii i Hematologii Dziecięcej. Jest to system „Hope for Children” prowadzony przez Fundację „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową”. Dysponuje on wszystkimi niezbędnymi zasobami – finansowymi, technologicznymi, ludzkimi i organizacyjnymi – umożliwiającymi zapewnienie wysokiej jakości danych, sprawne zarządzanie bazą, a także zagwarantowanie bezpieczeństwa danych małych pacjentów.

– Struktura systemu została stworzona na podstawie pediatrycznych protokołów leczenia określonych typów nowotworów, które są standardem leczenia w Europie, oraz skonsultowana z krajowymi koordynatorami leczenia tychże nowotworów. System połączony jest również z Siecią Administratorów Danych, która, po odpowiednim rozszerzeniu, może objąć wszystkie ośrodki zajmujące się onkologią dziecięcą w Polsce – wyjaśnili profesorowie. 

Zaznaczyli, że w ich ocenie najbardziej ekonomicznie uzasadnione i racjonalne jest ukończenie procedowania Rozporządzenia o powstaniu Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej. – Dzięki temu unikniemy generowania kosztów dla budżetu państwa i płatnika, a także zaoszczędzimy czas, jaki zajęłoby stworzenie zupełnie nowego rejestru czy konsultowanie zmian w już istniejących – podkreślili, dodając, że zaproponowane narzędzie jest w pełni elektroniczne i nie spowoduje zwiększenia liczby dokumentów ani procedur medycznych. Nie będzie stanowiło również dodatkowego obciążenia pracą administracyjną dla lekarzy, ze względu na wsparcie ze strony administratorów danych. Spowoduje natomiast zwiększenie dostępu do sprawdzonej bazy danych i wiedzy w zakresie nowotworów dziecięcych dla lekarzy, specjalistów i badaczy, co ma szansę znacząco poprawić jakość opieki nad pacjentami pediatrycznymi chorymi na nowotwory.

– Doświadczenia płynące z innych krajów Unii Europejskiej i nie tylko, potwierdzają zasadność i wartość dodaną równoległego prowadzenia rejestrów onkologicznych obejmujących osobno populację dorosłych i populację pediatryczną. Takie podejście z powodzeniem realizowane jest w Stanach Zjednoczonych, Australii, Japonii, Hiszpanii, Francji, Niemczech, Szwecji, Szwajcarii, Wielkiej Brytanii czy Włoszech. Polska ma szansę stać się pierwszym w regionie krajem, który będzie wyznaczał standardy w zakresie gromadzenia danych odnośnie populacji pediatrycznej w onkologii i hematologii dziecięcej – napisali eksperci.

Rola rejestrów jest nie do przecenienia

Jednocześnie specjaliście w swoich dziedzinach zauważają, że w Polsce funkcjonuje wiele różnych rejestrów medycznych, które pełnią bardzo ważną rolę dla lekarzy, specjalistów, badaczy oraz samych pacjentów, otrzymujących dzięki nim możliwie najlepszą opiekę i najskuteczniejsze leczenie.

– W ocenie Zarządu Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej nie stać nas na to, by nie prowadzić takiego rejestru obejmującego populację pediatryczną – uzasadniają swoje stanowisko profesorowie Wojciech Młynarski i Jan Styczyńsk.